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O livro-O Voo da Borboleta de Maria João Inocêncio

        Oiiii pessoas linda,vim aqui compartilhar com vocês  eu tinha ouvido falar e fiquei curiosa para conhecer ,é um livro que conta a historia de uma moça que descobriu que tinha Neurofibromatose,como foi o dia a dia dela,como ela vive com a NF1..O livro chama o voo da borboleta...Vou procurar onde acho quero muito comprar e ler...E isso pessoal....espero que gostem da dica...

“O Voo da Borboleta” é uma viagem pelo dia-a-dia de uma rapariga a quem foi diagnosticada, aos 14 anos, uma doença neurológica degenerativa: a neurofibromatose. Maria João Inocêncio conta-nos, com grande coragem e uma lucidez por vezes desarmante, as várias fases pelas quais foi e ainda vai passando: dos exames às dores lancinantes, das operações até aos (muitos) exames de rotina. Mas este é também um livro de muita esperança e fé. Um projecto que nasce a partir de um diário que Maria João começou a escrever avidamente para libertar as suas emoções e angústias, enquanto aguardava que chegassem dias melhores, sem nunca deixar de acreditar nisso. Esta é uma jovem que não deixa ninguém indiferente, nem os amigos nem os médicos, que mostram nestas páginas o grande carinho que sentem por esta doente tão especial. Tal como uma borboleta, a autora sabe que a doença a obriga a transformar-se e a adaptar-se a novos obstáculos e desafios, como por exemplo, a perda da audição e a aprendizagem da Língua Gestual. Neste “vôo” (é, na realidade, muito mais do que um) o leitor é convidado a conhecer uma história de esperança e de humor, de muita dor mas, principalmente, de muitos afectos e coragem.

Sobre autor:

Maria João Inocêncio nasceu há 20 anos, em Setúbal. Aos 14 anos foi-lhe diagnosticada uma doença neurológica rara e dolorosa: a neurofibromatose. Apesar disso, e ainda adolescente, conseguiu ultrapassar barreiras que a surpreenderam, a ela própria, à família e aos amigos, nos quais se incluem também médicos e pessoal auxiliar. Devido à perda de audição e a uma paralisia no rosto, teve de encontrar outras formas de comunicar. Até agora, a sua principal ferramenta tem sido a escrita, mas já começou a dar os primeiros passos na Língua Gestual Portuguesa. Um enorme amor pela vida e pelos familiares e amigos ajuda-a não só a enfrentar o dia-a-dia com uma coragem que não deixa ninguém indiferente. Sobre ela, costuma citar uma frase que leu, algures: “Creio que todos nós criamos os nossos monstros, os nossos medos e inseguranças. São pensamentos mutiladores. Porém, raramente encontramos pessoas dispostas a partilhá-los.”. Com este livro, Maria João pretende, justamente, quebrar esse silêncio.

Manchas cafe com leite

    Para quem não conhece um dos diagnostico da neurofibromatose e a mancha cafe com leite...

O que é a mancha cafe com leite?

Manchas café-com-leite são marcas de nascença pigmentadas de
 cor marrom claro. Algumas doenças estão associadas com estas 
manchas.

Apesar de as manchas café-com-leite não afetarem a saúde da pessoa, a presença de múltiplas manchas tem sido relacionada com a neurofibromatose e a rara síndrome de McCune-Albright.

Especificamente, possuir seis ou mais manchas de café com leite maiores do que 5 mm de diâmetro antes da puberdade, ou maiores que 15 mm de diâmetro após a puberdade, são características diagnósticas importantes para a neurofibromatose tipo I.

Fotos tirada do Google imagem:

Opiniões e relatos

    Deixem seus relatos, opiniões sobre a doença NF1 e 2...Pois assim poderemos ajudar quem ainda não sabe que tem a doença ou tem e não conhece...Podem enviar por email ou deixar por comentario que sera postado...Pode se identificar ou não com o nome verdadeiro....Mais acho que isso não e vergonha pra ninguém pois vivemos num mundo liberal e estamos buscando um mundo sem preconceitos...
   Peço que vc que nao tem ou não conhece a doença ao dar sua opinião respeitem pois as palavras podem machucar sem agressividade sem jugar...Pois so quem e portador para saber o que sentimos...Vamos crescer esse cantinho pois aqui poderemos reunir o maior numero de informações...
    Caso não seja opinião ou relato mais informações importantes e quer compartilhar com nosso blog fique a vontade...Toda informação sera bem vinda...
  Abraços e bjss no ♥


Enviar para o email: Leticiasouzaresende@hotmail.com com assunto neurofibromatose..

Acompanhamento + Exames

     Oiii depois de uns longo 15 anos sem acompanhamento sobre a doença NF1 resolvi aproveitar o convenio do meu marido e começar um acompanhamento com especialistas,sei que não existe um especialista para a doença neurofibromatose,mais tem os especialista em outros ramos que ajudara...
   Então procurei uma dermatologista que conversou comigo,eu disse que eu quero engravidar,ela me disse os risco que eu tenho,que meu futuro filho pode ter...Mais disse que não e impossível...Então ela me receitou um tanto de exames:
 - De sangue completo
 -Ultrassom abdome total 
-Eletroencefalograma 

E pediu para eu levar o resultado pra ela,e procurar uma agente em um posto de saúde perto da minha casa que iria me encaminhar para os melhores medico da UFU(que e uma universidade de medicina,onde tem os melhores médicos)...Ainda não fui mais quero ir o mais urgente...Fiz os exames e estou aguardando o resultado do ultimo para que eu possa levar para ela ver...Assim que eu pegar os resultado venho postar para vocês verem..bjss

Meu relato

   Oiii prazer meu nome e Letícia tenho 25 anos sou portadora da doença Neurofibromatose,desde os 10 anos não faço acompanhamento com especialistas...
   Como eu descobrir?- Desde meu nascimento ja descobriram meu diagnostico devido a quantidade de manchas que nasci pelo corpo,tenho escoliose,então fiz acompanhamento ate uns 16 anos com ortopedista por isso cresci sabendo que tenho NF1...
  Por que parei o tratamento?-Não sei era criança,mais acho que foi devido minha irma ter nascido,e ficava uma correria,meus exames sempre deram normal e o acompanhamento tinha quer ser ano em ano...e antes era mais difícil ainda conseguir consulta pelo SUS...Perdi o retorno por isso foi enrolando ,enrolando e não fiz mais acompanhamento... Somente exames de rotina mesmo...
  Por que decidir fazer acompanhamento novamente?-Desde o momento que me casei e decidimos ter filhos eu e marido...Então fui pesquisar,e vi que tem que ter acompanhamento,corre risco na gravidez,do meu filho ter ou não ter...
  Alguma coisa te incomoda,na doença?-Não,as manchas ja acostumei,não ligo ate gosto delas...A escoliose antes tinha vergonha hoje ja não e tanta como antes...Vi que tem caso pior que o meu...Acho que meu caso e bem leve,pois não sinto nada de mais...
   
  E isso pessoal espero que tenha dado para me conhecer um pouco...abraços e beijos no ♥